Isparta'da DMD hastası Görkem Efe için düzenlenen yardım kampanyasının % 100'e ulaşmasının ardından tedavi süreci başlamıştı. Görkem Efe'nin ailesi tedavi sürecinde asılsız iddialar yürütüldüğünü aktardı. Yapılan açıklamada; "Görkem Efe’nin “yürüyemediği” yönünde asılsız iddialar ilaç firması ve hastane yetkililerine mailler attıklarını büyük bir üzüntüyle öğrenmiş bulunmaktayız" denildi.
Açıklamanın devamında ise; "Oğlumuz Görkem Efe için başlattığımız DMD valilik onaylı yardım kampanyamız, sizlerin destekleri sayesinde Eylül ayında %100 olarak tamamlanmıştı.
Dubai Medcare Hastanesinde gerekli tetkikler ve testler yapılarak Görkem Efe tüm testleri başarıyla geçmiş ve tahlilleri tedaviye uygunluk açısından olumlu sonuçlar elde etmiştir.
Ancak aile olarak ilaç almayı beklediğimiz esnada bazı kampanya yürüten Aileler ve kişiler tarafından Görkem Efe’nin “yürüyemediği” yönünde asılsız iddialar ilaç firması ve hastane yetkililerine mailler attıklarını büyük bir üzüntüyle öğrenmiş bulunmaktayız.
Bunun üzerine Görkem Efe için Roche ilaç firması tarafından yeniden bir yürüme testi yapılması istenmiştir.
Hastane ve ilaç firmasının gözetiminde Yapılan testte, babasının kolundan hafif bir şekilde tutarak kısa zamanda yürümüştür.İlaç firması yetkilileri, hiçbir şekilde DMD hastalarının destekli yürümemesi gerektiğini Elevidys için bağımsız yürüme şartı olduğunu söylemeleri üzerine;
Hastanedeki doktorlar tarafından yapılan değerlendirme sonucunda, Görkem Efe belli bir süre Duvyzat şurubu kullanması ve bu süreçte yoğun fizik tedavisi sonrasında bağımsız yürüyebileceğini ELEVİDYS gen tedavisini alabileceği konusunda raporlandırmışlardır.
Ancak, Duvyzat şurubunun maliyeti 523.000 dolar olduğundan, kampanyada toplanan miktarın belli bir kısmı bu tedavi için kullanılmış ve bu nedenle kampanyamızda yaklaşık %18 oranında eksilme olmuştur.
Bu süreçte Görkem Efe’nin ilacına ulaşması için siz değerli destekçilerimizin maddi manevi yardımına yeniden ihtiyaç duymaktayız.Şimdiye kadar gösterdiğiniz ilgi, destek ve dualarınız için her birinize ayrı ayrı teşekkür ederiz.
Rabbim kimseyi evladıyla sınamasın.
Görkem Efe’ye umut olmaya devam edelim.
Şengün Ailesi